Vad håller på att hända med autismdiagnoserna – och varför? av Lena Nylander

Bild: Imagegentle/Shutterstock.com

När jag började intressera mig för autism, 1992, var detta i stor utsträckning ett okänt begrepp. Det fanns små ”öar” av expertkunskap i barn- och ungdomspsykiatrin, t ex kring Christopher Gillberg i Göteborg och Lorna Wing i London. I verksamheter, inklusive psykiatrin, som ägnade sig åt vuxna var autism inget som fanns med på kartan. I de dåtida diagnosmanualerna fanns ”infantil autism” (DSM-III från 1980) med, och från 1993 (ICD-10) och 1994 (DSM-IV) flera diagnoser inom autismspektrum, bland annat Aspergers syndrom. Fortfarande räknades autismspektrumtillstånden till barnpsykiatrin, och ansågs alltså inte vara något för vuxenpsykiatrin att ägna tid åt. Än mindre var autism något som allmänheten kände till, vilket förstås kunde leda till många missförstånd och än värre tråkigheter för personer med autism och deras anhöriga. Inte heller fanns mycket litteratur eller forskning på området – det tog inte särskilt lång tid att sätta sig in i det som fanns och att ta reda på vilka som kunde något.

Under de 25 år som gått har det som de flesta vet skett en enorm förändring. Den började, tror jag, med att man började uppmärksamma att personer som inte hade intellektuell funktionsnedsättning och som hade ett användbart språk kunde ha autism – begreppet Aspergers syndrom började spridas. Därmed blev det också klart att det fanns en hel del vuxna med autism som inte fått autismdiagnos (eller diagnosen Aspergers syndrom) i barndomen. Vuxna började söka psykiatrin med autismspektrumfrågeställning. Även i barn- och ungdomspsykiatrin mångdubblades antalet misstänkta autismspektrumdiagnoser. Filmer, böcker och tidningsartiklar bidrog till att Aspergers syndrom och autism blev allmänt kända, och begreppen började användas av icke-professionella – ibland för att beteckna egenheter och beteenden som inte har med autism att göra, eller inte är specifika för autism. Att någon hade fått diagnosen Aspergers syndrom ansågs av många innebära att personen var inte bara normalbegåvad utan genial (vilket mycket, mycket sällan är fallet).

Allt detta, och naturligtvis en del annat såsom till exempel att det i princip krävs en autismdiagnos om man inte har intellektuell funktionsnedsättning för att komma ifråga för insatser enligt LSS, har lett till att antalet ställda autismspektrumdiagnoser har ökat lavinartat, både när det gäller barn och vuxna. Man har till och med talat om en ”autismepidemi”, och samtidigt har autismbegreppet populariserats så att i stort sett alla känner till det och tror sig veta vad det är. I många TV-serier de senaste åren har man med någon karaktär med personlighetsdrag som ska likna autism, och det finns en mängd böcker om och av människor med autism. Naturligtvis har dessa fenomen i stor utsträckning goda effekter – man kan hoppas att människor med autism får ett bättre bemötande och bättre förståelse för sin egenart, och en större delaktighet i samhället.

Men man kan också börja undra hur långt detta ska gå, och när autismdiagnosen har blivit så urvattnad att den inte betyder något längre. Det finns risk för att när något blir vanligt så blir det inte längre särskilt intressant, varken att benämna eller att ägna sig åt. Om nästan inget skiljer mellan att ha autism och att inte ha det, varför ska människor med autism ha något speciellt? Varför ska de ha stödinsatser och ett anpassat bemötande, och varför ska de ha en diagnos om de är nästan likadana som andra med andra diagnoser eller utan någon diagnos alls? Har ”varaktig” och ”funktionsnedsättning”, som står i diagnoskriterierna, börjat mista sin betydelse? Och övertolkar man de brister i socialt samspel som vi alla kan ha om och när vi mår dåligt? I Stockholm hade härom året nästan var tjugonde tonårspojke fått en autismdiagnos – är det rimligt, och vad blir följderna för individerna och för samhället? Under senare år har jag ofta blivit kontaktad av vuxna som upplever att de fått en felaktig Aspergerdiagnos som lett till problem för dem, och som velat bli ”avdiagnostiserade”.

Jag är rädd att vi är på väg åt det hållet, att pendeln håller på att slå för långt åt ”autismsidan”, vilket inte gagnar alla de personer med autism som har stora behov av stöd (1).  Det finns några nya studier som visat att det behövs allt färre symtom för att man ska få en autismdiagnos i Sverige (2) liksom att den internationella autismforskningen ägnar sig åt att jämföra grupper som är alltmer lika varandra (3) och då kan man förstås undra vad resultaten egentligen säger. Och, som sagt, man kan ställa sig frågan vad en autismdiagnos betyder och varför vi i vuxenpsykiatrin så ofta misstänker autism hos patienter – i oträngda mål, och när en annan diagnos skulle vara mer korrekt och medföra bättre behandling för patienten.

  1. Bejerot S. Ingen tjänar på att det går inflation i autismspektrumbegreppet. Läkartidningen 2010;47:2978-2979
  2. Arvidsson O, Gillberg C, Lichtenstein P, Lundström S. Secular changes in the symptom level of clinically diagnosed autism. J Child Psychol Psychiatry 2018;59(7):717-720
  3. Rödgaard EM et al. Temporal changes in effect sizes of studies comparing individuals with and without autism. A meta-analysis. JAMA Psychiatry 2019 doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1956

Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.

Share...Email this to someoneShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInTweet about this on TwitterPrint this page

2 svar på ”Vad håller på att hända med autismdiagnoserna – och varför? av Lena Nylander”

  1. Bra skrivet och bra att frågan lyfts. Professionen som ställer autismdiagnosen behöver sannolikt bättre samsyn och kunskap om vad autism innebär och vad överdiagnostik leder till både för individer och samhället. Det kan vara att en person under en period behöver stöd och anpassningar som sammanfaller med vad en person med autismdiagnos har behov av. Men det är inte detsamma som att ha autism, och stöd bör man kunna få efter behov och inte diagnos.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *