Kan självbestämmande bli vanvård? av Lena Nylander

Foto: Ju PhotoStocker/Shutterstock.com

Lagen LSS är nu drygt 25 år gammal, och har betytt mycket för många som har funktionsnedsättningar. Lagen ger möjlighet till insatser som innebär stöd och service, och genom detta stöd ska individerna som omfattas ges möjlighet till ett liv som andra, med delaktighet i samhällslivet, självbestämmande och frivillighet. Man måste, själv eller genom företrädare, ansöka om insatserna och har alltid rätt att neka till det man inte vill ha. Många har fått ett gott liv, inte minst personer med de funktionsnedsättningar (utvecklingsstörning, autism och autismliknande tillstånd) som ger tillhörighet till personkrets 1.

Bland dem som får stöd genom tillhörighet till personkrets 1 finns en del, sannolikt en mindre del, som har medelsvår, svår eller mycket svår intellektuell funktionsnedsättning och många har samtidig autism. Dessa personer har mycket stora kognitiva svårigheter med bland mycket annat svårigheter och ofta oförmåga att förstå helheter och sammanhang, att förstå tidsförlopp och konsekvenser och att ha överblick över och bedöma alternativ. Många saknar kommunikativt språk, men många kan uttrycka sin vilja eller motvilja här och nu på sätt som omgivningen kan lära sig uppfatta.  

Den personal som arbetar med vuxna i gruppbostäder och dagliga verksamheter brukar få veta att brukarnas självbestämmande i alla lägen måste respekteras. Att personal absolut inte får utöva någon form av fysiskt tvång bör förstås vara självklart, men var går gränsen åt andra hållet? Det händer, kanske inte så sällan, att brukare blir övergivna i valsituationer och utlämnade åt sitt eget mycket bristande omdöme. Ska personalen hjälpa en person att göra sådant som är direkt skadligt för hälsan? Om man har diabetes och vill äta sötsaker, ska man då få göra det trots att man inte har förmågan att förstå vad det kan leda till?

Många brukare får antipsykotisk medicin, som, om man inte är noga med hälsosam kost och tillräcklig motion, kommer att ge så kallat metabolt syndrom eller diabetes. Hur mycket och på vilket sätt ska personalen stötta ett hälsosamt liv, även när brukaren helst vill sitta stilla och äta skräpmat? När det gäller personer med Prader-Willis syndrom (en kromosomrubbning där personen bland annat inte kan reglera sitt födointag utan riskerar omåttlig fetma) finns en ökande insikt i att de måste ha omgivningens stöd för att inte bokstavligen äta ihjäl sig, men det finns många andra med funktionsnedsättning som är felnärda och lider av svår övervikt.

Hur ska personal på bästa sätt hjälpa en brukare, som inte förstår varför man ska hålla sig ren, att sköta hygienen? De som är smutsiga och luktar illa riskerar att exkluderas i många sammanhang och alltså bli mindre delaktiga i samhället. Ska brukaren själv välja kläder och skor ur hela sin garderob, eller ska personalen lägga fram alternativ som passar för väder och aktivitet? Ska personalen alltid hjälpa till med munhygienen, och är det brukarens eget fel om han/hon får karies på grund av dålig tandborstning? Hur mycket ansvar kan brukaren själv ta för sina ”val” – förstår han/hon alls vad det innebär att välja, vilka alternativ som finns och vad som kan bli följderna?

Inte så sällan frågar personal brukaren vad han/hon vill i olika sammanhang, eller om han/hon vill göra en viss aktivitet. Många personer med medelsvår/svår intellektuell funktionsnedsättning och autism svarar så gott som alltid nej på sådana frågor – de har kanske lärt sig att det är säkrast så, särskilt när de inte har förstått frågan, eller att det är bekvämast. Det kan också tänkas att det är bekvämast för personalen – man behöver inget göra om brukaren inte vill. Och man kan tycka att det är brukaren själv som vill gå upp i vikt, få hål i tänderna och dålig kondition genom att välja en livsstil med sådana konsekvenser.

Att, givetvis utan tvång, få personer med medelsvår/svår intellektuell funktionsnedsättning och autism att leva på ett sätt som håller dem friska, aktiva, glada och delaktiga är ofta ingen enkel arbetsuppgift. Det handlar om att försöka motivera, att hitta sätt att göra det gott och trevligt att äta nyttig mat, att göra fysisk aktivitet lockande och att göra hjälp med hygienen till självklara och respektfulla inslag i den dagliga rutinen. Inte minst handlar det om att inte utsätta brukaren för valsituationer som han/hon inte har förutsättningar att förstå och klara av. Att brukarna bor i gruppbostad och/eller har daglig verksamhet är just på grund av att funktionsnedsättningen innebär en minskad förmåga att hantera bland annat dagliga valsituationer.

I personalens vardag uppstår ofta situationer där etiska frågeställningar blir viktiga, och det måste finnas möjligheter att föra diskussioner och få stöd i dessa frågor. Anhöriga och/eller företrädare behöver också delta i diskussionerna, bland annat därför att brukarna inte har förmåga att klaga på uteblivet stöd. När man överskattar förmågan till självbestämmande så att stödet för ett gott och hälsosamt liv blir för svagt eller uteblir, då blir det en form av bakvänd vanvård.

Detta är en blogg. Syftet med bloggen är att informera och väcka tankar om angelägna ämnen. Åsikterna är skribentens och inte nödvändigtvis Gillbergcentrums.

Share...Email this to someoneShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInTweet about this on TwitterPrint this page

9 svar på ”Kan självbestämmande bli vanvård? av Lena Nylander”

  1. Åh så bra skrivet, ser dagligen hur tokigt det kan bli när ”kunden bestämmer” utan att kunna förstå konsekvensen av sitt val och där valet oftast bottnar i brist på stöd och struktur.

    1. Så skönt att se det dagligen förekommande dilemmat så väl uttryckt.
      Ständigt brottas alla som engagerar sig i verksamheterna med känslor av osäkerhet kring insatserna.
      Dessa frågor leder till vad som kanske kan kallas lagens gråzon, och därmed ökar risken för godtyckliga och även omdömeslösa bedömningar som kan ha stor påverkan i många människors dagliga liv.
      Hoppas Lena Nylanders medvetenhet här kan leda till något bättre.

  2. Så enig i allt du beskriver. Som personal behöver vi större förståelse för vad självbestämmande är för våra brukare. Många har nog kjört fast och vågar inte använda ’sunt förnuft’ . Biståndsbeslutet beskriver brukarnas kapasitet och begränsningar mentalt och fysiskt. Ofta en lång kompliserad utredningsprocedur. Den handlingen har personalen inte tillgång till. Inte där jag har arbetat iallafall. Genomförandeplanen skall bygga på biståndsbeslutet. Om vi inte kan utgå ifrån den kan det innebära situationer där” hjulet skall uppfinnas på nytt”. Vilket skapar frustration och ångest hos brukaren. Sällan ändras grundförutsättningarna för deras kapasitet. Så många misslyckanden åter igen. Tex. brukaren kan inte knäppa knappar, men får ändå på sig en skjorta med knappar som den förväntas knäppa. Många små, för oss banala, saker blir till ångestfylld stress. Eller uppfattning om tid och rum som många brukare har försämrad uppfattning om, blir också förbisedd.
    Personalen bör ha mer respekt för tidigare utredningar och anhörigas observationer och kärleksfulla råd. Inte hålla på och prova sig fram när när fakta redan finns.
    Naturligtvis vill alla våra brukare bestämma själva, men det må skje med respekt för deras förutsättningar. Vi må göra det lätt för våra brukare att välja det som blir bra i längden for deras fysiska och psykiska hälsa.

  3. Här finns det verkligen stora etiska dilemman att jobba med. Personal som arbetar med stöd till dessa personer MÅSTE få utbildning och verktyg innan de släpps in. Helt oacceptabelt att plocka in sådana personer som vi såg hos Dick och Robin i UG. Gruppen med flerfunktionsnedsättning dvs omfattande rörelsenedsättning och grav/måttlig intellektuell funktionsnedsättning är också otroligt eftersatt i detta avseende.

  4. En synnerligen viktig diskussion som behöver föras i de verksamheter som arbetar med dessa personer. I alla led, medarbetare, chefer metodutvecklare mm. Det kan bli så fel när individer lämnas med val de inte förstår. Det är svårt att arbeta med och hantera, men man behöver inte undvika frågan för att den är svår, utan hantera den.

  5. Håller helt med. I mitt arbete tidigare hamnade jag flera gånger i diskussioner med LSS-företrädare som hävdade att personen med t.ex. autismspektrumstörning själv skulle motivera sitt behov av stöd. I min värld som neuropsykolog inom BUP då, kom det i konflikt med vad jag förstått att just personer med den funktionsvariationen hade svårt med, d.v.s. att reflektera kring vad personen behövde i en social kontext och med mentalisering som grundförutsättning.
    Rolf Lagré, specialistpsykolog i neuropsykologi på BUP/numera pensionär.

  6. Instämmer i allt! Vill passa på att sprida en klok psykiaters råd i sammanhang där man kan utgå från att den som tillfrågas svarar nej: Ställ då frågan så att nej blir det ”rätta” svaret. I hennes fall gällde det anhörigkontakter från vård och omsorg. På frågan: ”Får vi kontakta din familj?” blir svaret ”nej”. På frågan: ”Har du något emot att vi kontakter din familj?” blir svaret också nej – fast det betyder ja. Alltså: ställ frågan så att ”nej” blir det rätta svaret.

  7. Tack Lena
    För att du oförtrutet fortsätter påpeka konsekvenserna av vissa välmenade förordningar, mer eller mindre ogenomtänkt införda.
    Nu även efter att barnkonventionen gjorts om till lag.
    Små barn kan utelämnas åt sitt eget åldersadekvat kortsiktiga omdöme under denna förevändning.
    Bedrövligt och enfaldigt.
    Medveten om att detta kan ses som kontroversiellt men önskar ändå framföra denna synpunkt.
    I ansvar ligger ansvaret att kunna föreställa sig diverse framtida konsekvenser.

  8. Det här inlägget satte verkligen ord på mina tankar. Som syskon till en äldre syster med IF och mamma till två söner med AST (varav den ena IF mm också) så hamnar dessa individer i kaos när omgivningen inte styr upp. Det behöver inte handla om mat och hälsa, utan också små enkla val som ska göras men som de likväl behöver stöd i att fatta och hålla kvar vid

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *